Celiachia in famiglia: rapporto tra fratelli celiaci e non

Rubrica glutenfree a cura delle foodblogger

di Spunti e Spuntini senza glutine

L’arco di tempo che va dal periodo precedente la diagnosi di celiachia fino alla piena adozione della GFD (Gluten Free Diet) è costituito da una serie di eventi e situazioni che se non adeguatamente affrontate potrebbero configurarsi come situazioni-rischio per il sano sviluppo dell’intero sistema familiare.

La diagnosi di celiachia per un qualsiasi membro della famiglia può infatti rappresentare una fase di stress emotivo e psicosociale non soltanto per la persona celiaca quanto anche per l’intero nucleo familiare, che potrebbe subire importanti cambiamenti a livello relazionale: la relazione madre – figlio celiaco, la relazione moglie – marito, le relazione genitori – figli ed anche la relazione tra fratelli.

Tra di esse, quella che spesso viene lasciata in ombra negli studi che riguardano la psicodinamica delle relazioni familiari è proprio la relazione tra fratelli, nei casi in cui uno dei due soffra di una determinata malattia o disagio. Si tende, infatti a prendere in carico e a focalizzare l’intervento psico-educativo sui vissuti della madre, sul disagio del figlio celiaco e sulle diverse difficoltà familiari da gestire quotidianamente.

Situazioni problematiche che potrebbero innescare delle dinamiche relazionali stressanti per la relazione tra fratelli possono essere individuate:

• nel periodo precedente la diagnosi di celiachia;
• nel momento dell’adozione della dieta GF.

Nel primo caso ci si potrebbe trovare di fronte a situazioni in cui l’attenzione dei genitori è concentrata sul malessere fisico vissuto dal bambino interessato, ed ancor di più nel caso in cui si debba ricorrere a dei periodi di ospedalizzazione di quest’ultimo.
In contesti del genere i fratelli e le sorelle sono affidati alle cure dei nonni, degli zii o di coloro i quali i genitori si fidano. Circostanze nelle quali i bambini potrebbero provare sentimenti di abbandono da parte dei genitori facendo ricadere la colpa di ciò sul fratello o sulla sorella celiaci.
Alcune attività o routine familiari vengono meno, alcuni orari devono essere modificati e alcuni cibi evitati: queste circostanze possono far provare gelosia ai fratelli non celiaci o far sembrare loro che i genitori, troppo presi e preoccupati, non si curino abbastanza di loro e trascurino le loro esigenze. Spesso inoltre, i figli non celiaci vengono sovraccaricati di maggiori responsabilità (ad esempio il riordino della casa o una maggiore comprensione nei confronti del fratello/sorella celiaci); ed ancora, gli altri figli cercano di ridurre i loro bisogni o esigenze di fronte a evidenti momenti di stress dei loro genitori, dovuti all’accudimento del fratellino o della sorellina con la celiachia.

Anche l’adozione della Dieta Gluten Free è un passaggio importante.
Pur essendo terminata la fase di preoccupazione pre-diagnosi, adeguarsi al nuovo regime alimentare del figlio/a –fratello/sorella sarà una dura sfida per l’intera famiglia.

La famiglia potrebbe arrivare a isolarsi socialmente, sia per evitare al piccolo l’assunzione di comportamenti a rischio (consumo di cibi proibiti), sia per il senso di estraneità e diffidenza che a volte i genitori nutrono nei confronti degli altri, ai quali non riescono a comunicare agevolmente la loro sofferenza. Di tale forma di isolamento sociale risentono soprattutto i fratelli non celiaci, che tra l’altro difficilmente ricevono spiegazioni circa l’introduzione di cambiamenti nelle abitudini familiari.

Cosa accade dunque alla relazione tra fratelli/sorelle?

Tutti i figli presenti in famiglia, celiaci e non, potrebbero accusare la mancanza di una “normale” relazione con i propri fratelli/sorelle (i momenti di gioco, di libertà, di condivisione) e questo influirebbe ulteriormente sullo stato di malessere del bambino celiaco, non solo a livello fisico ma anche psico-emotivo; dall’altro lato, alcune ricerche hanno mostrato che in situazioni di malattia di uno dei fratelli, il figlio “sano” mostra segni di irritabilità, isolamento, ansia, vulnerabilità allo stress, svogliatezza, tutti comportamenti e stati d’animo che non facilitano la relazione genitori- figli, né la costruzione di una sana relazione fra fratelli! Il ragazzino va alla ricerca di attenzioni adottando spesso comportamenti negativi (irritabilità, malumore, apatia, iperattività).

Come poter gestire al meglio questi rischi?

Potrebbe sembrare un ulteriore sovraccarico per i genitori, ma sono proprio loro la chiave di volta per una sana gestione della relazione tra fratelli.

Innanzitutto è importante DIALOGARE con i propri figli, raccontare, quanto più possibile e in maniera semplicistica e chiara, la verità (cos’è la celiachia, in cosa consiste la dieta senza glutine, perché è importante); vivere poi l’adozione della dieta senza glutine come un “piccolo” ma necessario cambiamento, una nuova abitudine, una sfida, senza stigmatizzare o compatire troppo il fratello /sorella celiaca; rendere inoltre partecipe l’intera famiglia di quanto sta accadendo e cambiando (abitudini, regole, ecc), affidando a ciascuno dei compiti specifici, al fine di acquisire maggiore consapevolezza e responsabilità gli uni verso gli altri.
Per la gestione della dieta senza glutine in famiglia si può liberamente scegliere se questo nuovo regime alimentare sarà condiviso da tutti, anche per i membri della famiglia non celiaci, al fine di supportare il neo-celiaco in questa nuova esperienza (evitando così di sentirsi isolato e diverso); tuttavia questa scelta potrebbe non essere facilmente condivisa dal fratello non celiaco, che si troverebbe costretto a rinunciare alle sue vecchie abitudini a causa di qualcun altro.
Affinché queste spiacevoli situazioni non si verifichino, sarebbe carino fin dall’inizio portare avanti 2 tipi di dieta (con e senza glutine), e – quando possibile – si potrebbe optare per un unico sugo per pasta gluten free per tutti, un’unica torta per la colazione gluten free… Questo aiuterà il neo-diagnosticato a vivere in maniera meno traumatica i momenti di socialità col gruppo dei pari e il fratello sano a non provare gelosia o frustrazione. A quest’ultimo potrebbe essere affidato un ruolo di supporto e di responsabilità verso il fratello celiaco per gestire al meglio insieme la dieta senza glutine, soprattutto fuori casa (ovviamente il tutto deve essere condiviso e accettato dal diretto interessato).

Alcune ricerche sulla relazione tra fratelli nel caso di malattie croniche, hanno comunque mostrato che i fratelli “sani” nel corso del tempo hanno sviluppato maggiori capacità empatiche, migliori competenze relazionali e di assunzione di responsabilità.

Non ci sono formule magiche, adatte per tutti, ma ci sono persone diverse le une dalle altre con vissuti diversi gli uni dagli altri: è quindi davvero importante CONDIVIDERE questi vissuti, i propri punti di vista e perché no, anche i sapori! In casi davvero difficili da gestire, non abbiate timore e scegliete di farvi supportare da uno psicologo professionista.